فوت ۱۵ کودک مبتلا به ای بی به دلیل کمبود دارو

خبرگزاری هرانا – ۱۵ کودک مبتلا به “ای بی” به علت نبود پانسمان میپلکس و در اثر عفونت جان جان خود را از دست دادند. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل خانه ای‌بی این کمبود را ناشی از تحریم‌های دارویی دانسته است. بیماری ای بی “اپیدرمولیزیس بولوزا” یا بیماری پروانه ای یک بیماری ژنتیکی است که از بدو تولد با کودک همراه می شود و در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول ‌های خونریزی دهنده دردناک می کند. حساسیت شدید پوست، تاول زدن، ایجاد زخم و خارش از جمله نشانه های این بیماری است که باید شدیدا تحت مراقبت باشند.

به گزارش خبرگزاری هرانا، به نقل از ایلنا، ۱۵ کودک مبتلا به بیماری ای بی “اپیدرمولیزیس بولوزا” در ایران به دلیل عفونت در پی نبود پانسمان میپلکس جان خود را از دست داده‌اند.

بنا به گفته مدیرعامل خانه ای‌بی، در نبود پانسمان‌های میپلکس، پمادهای ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده می‌شود و این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند.

وی دلیل این کمبود دارو را تحریم‌های صورت گرفته علیه ایران دانسته و عنوان داشته است: “میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان مورد نیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.”

پیشتر و در پی خروج آمریکا از برجام، این کشور تحریم‌هایی را علیه ایران وضع کرده است. با این حال دولت امریکا تاکید دارد که این تحریم‌ها شامل دارو نیست. از سوی دیگر تولید دارو در ایران نیز با دلایل مشابهی با دشواری‌هایی روبه‌رو شده که ناشی از کمبود مواد اولیه تولید دارو توصیف شده است.

بیماری ای بی “اپیدرمولیزیس بولوزا” یا بیماری پروانه ای یک بیماری ژنتیکی است که از بدو تولد با کودک همراه می شود و در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول ‌های خونریزی دهنده دردناک می کند. حساسیت شدید پوست، تاول زدن، ایجاد زخم و خارش از جمله نشانه های این بیماری است که باید شدیدا تحت مراقبت باشند.

خانه، محل زندگی و بازی، وسایل خواب و استراحت، و تمام مایحتاج این کودکان باید بسیار خاص و بهداشتی باشد. این در حالیست که هیچ توجهی از سمت وزارت بهداشت کشور به این کودکان نمی‌شود و تهیه دارو نیز برای این بیماران سخت شده است. همچنین بنیاد بیماری‌های خاص نیز این کودکان را تحت پوشش خود قرار نمی‌دهد و دیگر شبکه‌های بهداشتی کشور هم توجه کمی به این مسئله دارند که همین وضع این کودکان را روز به روز بدتر کرده و در سنین بالاتر منجر به فوت آنها می‌شود.

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در ۳ خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: ۱- توارث ژنتیکی ۲- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود ۳- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست.

هرانا در دی ماه ۹۷ گزارشی با عنوان “رنج کودکان پروانه ای جنوب کرمان در سایه بی توجهی مسئولین وزارت بهداشت/ گزارش تصویری” و پیش از آن گزارشی با عنوان “مرگ خاموش کودکان جنوب کرمان” منتشر کرده بود.